央廣網北京8月22日消息(記者滿朝旭 河南臺記者張海峰)據中國之聲《新聞縱橫》報道,最近,一項名為“冰桶挑戰”的公益活動在美國發起並迅速在社交網站“走紅”,流傳速度之快令人咋舌。英國記憶體、德國、中國在內的多個國家的文娛明星、政商精英、體育大腕等各界人士紛紛參與,這一迅速風靡全球的所謂“公益募捐活動”在關註“漸凍人症”等罕見病患者的同時,也引發了熱議。
  據不完全統計,在中國“漸凍人症”患有巢氏房屋者有約20萬人,我們的記者在鄭州街頭遇到了一對患漸凍症的兄弟,他們靠乞討為生,這一場聲勢浩大的“冰桶挑戰”能對他們的生活有多少影響?未來對於罕見病患者又該如何持續關愛和救治?
  8月的鄭州,記憶體酷暑難耐。鄭州火車站西廣場對面一套簡陋的兩室一廳居室內,52歲的媽媽呂愛梅正在給“漸凍人”兄弟朱小強、朱小猛喂飯:
  呂愛梅:沒辦法啊賣屋,喂完這個喂那個,他癱19年了,我喂飯就喂六年了,小猛癱7年了,我喂飯喂3年了。
  “漸凍人”症學名“肌萎縮側索硬化症”,“漸凍人”們都在清醒狀態下眼睜睜看著自己不能動——不能行走、不能說話、不能吞咽,直至不能呼吸,他們最有名的病友就是物理學家史蒂芬·霍金。31歲的哥哥朱小強和22歲的弟弟朱小猛,褐藻醣膠分別在8歲和10歲時被確診為“漸凍人”症。兄弟倆在6年前失去一切生活自理能力。兩年前,媽媽呂愛梅帶著兩個兒子從老家駐馬店來到了鄭州。每天早上,媽媽需要為他們穿衣、洗漱、挨個喂飯,然後帶著弟兄兩個到人多的地方“賣唱”。朱小強說,通過唱歌,他們每天可以收到100元左右的捐款,維持一家的生活,哥哥朱小強說:
  朱小強:我是8歲發病,剛開始的時候就是走路摔跤,站起困難,發展到14歲就不能走了。最近這五六年不能自理了,吃飯啥的都需要我媽照顧。它是一個逐漸發展的過程,現在完全不行了。
  這次冰桶挑戰引發社會對罕見病“漸凍人”的關註,活動從6月在美國開始,被點名參與者要麼接受冰桶挑戰自潑冰水,要麼就向有關慈善機構捐款100美元。美國總統奧巴馬被點名後放棄自潑冰水而選擇捐款。活動進入中國後,先從互聯網大佬們開始,後來傳入明星圈,緊跟著又進入媒體圈,也有不少普通網友參與,而也有媒體指出,冰桶挑戰來到中國後,有些變了味道,不免有點作秀的成分。對此,一位活動參與者說:
  參與者:他難免會有秀的成分,但所有的一切最終在體驗需要關註的弱勢人群的感受,在傳遞我們對抗冰凍的一種最有效的力量就是心靈的溫暖。
  從網絡到現實的一片火熱,卻並沒有給朱小強兄弟的生活帶來什麼改變,他們依舊每天街頭賣唱。記者和兄弟倆說起“冰桶挑戰”接力活動時,也有所擔心:
  朱小強:我們這個病發病不是少嗎,終於有人關註我們了,我們就怕熱度一過就沒人關註我們了。
  除了對患者的經濟援助外,北京大學人文醫學研究院王岳教授認為對這些患病的少數個體的關愛更重要。
  王岳:實際上他們更需要的是除了經濟上的幫助外,更需要精神、社會方面的關心,那這些實際上是整個社會都應該去考慮的,有愛心的是可以通過社工、志願者的方式去幫助罕見病病人解決心理和社會上的一些困難。
  目前,漸凍人發病原因不明,中西醫也都沒有什麼好的治療效果。河南省人民醫院神經內科主任醫師姚勇說,由於罕見病在人群中發病率低,公眾缺乏瞭解,很多患者經受著醫療、教育及社會保障等多方面的歧視,目前大都在醫保範圍之外:
  姚勇:原來一直我們在呼籲,到目前為止,就包括省醫療辦慢性病,據說最近幾年要批,但現在為止還沒有,不在大病(報銷)之列。
  日前,國家衛計委被點名要求接受冰桶挑戰。隨後,國家衛生計生委宣傳司司長、新聞發言人毛群安表示個人將向中國瓷娃娃罕見病中心捐款。國家衛計委官方微博“健康中國”表態稱,罕見病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治療方法。多年來,衛計委通過規範臨床技術、開展臨床路徑管理,提高醫務人員對罕見病的診療能力。北京大學人文醫學研究院王岳教授認為,國家應該儘快針對罕見病立法。
  王岳:罕見病的立法,我個人認為他應該是一個系統工程,它不是單純的一個針對獨立保障方面的立法,還包括藥物的支持,因為現在的很多罕見病的藥物在臨床上都是缺少的,因為生產企業對這些藥物沒有生產的積極性,因為它的用量太少了,所以在立法上應該給藥品的生產廠家一些財政上的補貼和稅收上的優惠,另外從臨床上也應該去扶持醫生對罕見病的關註,很多的罕見病早期被誤診,實際上和基層的一些醫務人員對罕見病的情況不太瞭解,或者說宣傳不夠,教育不夠,有密切的關係。  (原標題:“冰桶挑戰”全球躥紅 關愛罕見病患者亟需制度保障)
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